مقدمه ای از مترجم:

همیشه چقدر زود دیر می شود و این اندیشه چقدر آزار دهنده است. اگر شما هم مثل من دغدغه ی ارتباط با یک دوست یا یکی از بستگان نزدیک به خود را که به تازگی به سرطان مبتلا شده است داشته باشید مطمئنا مطالب ساده و آموزنده ی این کتاب یاریگر شما خواهد بود.

ترجمه ی از کتاب :

The etiquette of illness

What to say when you can’t find the words

نویسنده:  Susan P. Halpern

سوزان هالپرن در کتاب اخلاق بیماری سعی دارد که راهکارهایی ساده و معقولانه و قابل استفاده برای خانواده ها یی که درگیر بیمارانی هستند که بیماری سخت یا لاعلاج دارند ارائه دهد. او در این کتاب سعی کرده است که تا حد امکان رابطه ی بیمار با بیماری خود و بیمار با محیط را برای ما تا حد امکان ساده و روشن توضیح دهد تا همه چیز بین ما در روابط پیچیده ی دنیای ومدرن امروزی آسان تر و انسانی تر جریان پیدا کند.

از آنجایی که خود نویسنده یک روانشناس وهمچنین یک مدد کار اجتماعی بوده و همچنین عضو فعال و بنیان گذار حمایت از بیماران سرطانی در نیویورک می باشد که خود یک دوران مبارزه با بیماری سرطان را به طور موفقییت آمیز پشت سر گذاشته و همچنان با همسر و فرزندانش زندگی می کند می توان کتاب او را مرجعی قابل اعتماد برای زندگی مدرن امروزی که سرطان گریبانگیر عده ی عدیدی را گرفته است, باشد. این کتاب اولین کتاب سوزان است و مترجم امیدوار است که قابل استفاده ی فارسی زبانان عزیز و اسان کننده ی روزهای سختی و نوید دهنده ی امید به بیماران و خانواده های عزیزشان باشد.

1

تلفن بدست ایستاده بودم. می خواستم به دوستم که به تازگی به سل جلدی مبتلا شده بود زنگ بزنم. ولی افکارم حول هفت سال رابطه امان چرخ می خورد و صدایی در درونم نهیب میزد که چه باید بگویم. و درانتهای مکالمه ی امروز چه حالی خواهم داشت. آیا او همان دوستی است که من در این سالها می شناخته ام یا با فرد جدیدی حرف خواهم زد که در گذشته او را نمی شناخته ام . که قادر به ارتباط با او نخواهم بود.

تجربه به من می گفت که وقتی تمام روزبه کسی فکر می کنی باید کاری در رابطه ی با او انجام دهی. اما دوباره احساس اضطراب یک موقعیت جدید مرا به درد سر می انداخت. لحظاتی بود که فراموش می کردم که در حقیقت او دوستی متین و آرام است که حالا بیمار شده بود. گویی می خواهم به سل جلدی تلفن کنم .که او را نمی شناسم .

خوشبختانه به محض آن که صدای دوستم از آن طرف گوشی به من رسید همه ی آن لحظات خوبی که رابطه امان را ساخته بود به سویم آمد و من به راحتی شروع به صحبت کردم .همان طور که در گذشته بارها و بارها با هم حرف زده بودیم.

در حقیقت وقتی که شما شروع به صحبت با دوستتان می کنید او همه ی وجودی را که می شناخته اید به شما نشان خواهد داد همان وجودی که برای شما آشنا است و تنها کاری که شما باید انجام دهید این است که گوش کنید. خوب گوش کنید.

شما رابطه را داشته اید . گذشته ایی که با هم ساخته اید. تجربیاتی که با هم داشته اید . دوستان مشترک . موضوعات مشترک . شما دوست خود را خوب می شناسید و حتی میدانید او چه چیزهایی را دوست دارد و چه چیزهایی او را ناراحت می کند. فقط تماس بگیرید. وقتی که او به تلفن شما جواب می دهد دیگر فقط شما دو تا هستید و همه چیز تنها به شما بستگی ندارد.

2

این اواخردر کالیفرنیا با دوستم کارل برای نهار بیرون رفته بودم ما به کافه ی کتاب فروشی رفتیم که پنجره ایی به سمت یک نقاشی دیواری داشت. روی دیوار درختان بلوط با نقطه های پر رنگی نقش شده بودند که توجه هر بیننده ای را به خود جلب می کرد. نقطه های سبز روی دیوار مثل نقطه های خالکوبی روی دست گارسونی که داشت برای ما سوپ می آورد مشخص بود.

کارل داشت از دوستش سارا شکایت می کرد. کارل گفت که سارا می دانست که من سرطان دارم و تحت درمان هستم با این حال برای چند ماه به من تلفن نکرد اما یک روز بعد از چند ماه به او تلفن می کند و از کارل برای تماس نگرفتن عذر خواهی می کند وصادقانه توضیح می دهد که نمی دانسته به کارل چه بگوید. با این حال کارل از سارا ناراحت بود. و به او هم گفته بود که آیا این همه ی دلیل تو برای تماس نگرفتن است و اینکه سارا بغض کرده بود وقتی کارل به او گفته که چقدر منتظر تلفن او بوده است و این که چقدر برایش این تماس ارزش داشته و اینکه چقدر دلتنگ صدای سارا بوده و حتی از او برای تماس نگرفتن عصبانی بوده و احساس تنهایی و ترد شدگی کرده است.

3

اجازه دهید این عبارت ساده مشکل گشای شما باشد ( من نمی دونم چی بگم) از اینجا همه چیز حرکتی سلیس و روان خواهد داشت و همه چیز به جریان خواهد افتاد. البته که ما نمی دانیم چه بگوییم تا همه چیز را بدتریا سخت تر نکنیم. ما دوست نداریم که با نگرانیهای خود آن کسانی را که دوست داریم بترسانیم. و ما نمی خواهیم که ترسهای خود را بلند اعلام کنیم اما همچنان نیاز داریم تا با دوست بیمارمان تماس بگیریم.

هیچ کجا کلاس تعلیم یا آموزش چگونگی صحبت کردن با بیمار وجود ندارد و خوشبختانه بسیاری از ما تجربه ی بسیار کمی درباره ی نحوه ی ارتباط با بیمارانی با بیماری لاعلاج یا صعب العلاج داریم. بعضی از اوقات کسی که بیمار است خود دست به کار می شود و سعی می کند با دوستان خود تماس بر قرار کند اما این به ندرت اتفاق می افتد و بطور کلی این وظیفه ی دوست سالم است که از احوال دوست بیمار خود جویا شود و شادی و نشاط خود را با دوست خود تقسیم کند.

می خواهم داستان دیگری را برای شما تعریف کنم.

یک جوان نوزده ساله ایی را می شناختم که عمه ی مهربان و دوست داشتنی اش سرطان داشت و حال و روز بدی را سپری می کرد. برای دوست جوانم بسیار سخت بود که به یک شخص بزرگتر که در شرایط دشواری به سر میبرد زنگ بزند. او احساس می کرد که چه حرفی برای گفتن داردو هر چه بود عمه, دنیا دیده و تحصیل کرده بود و دوست جوانم از احساس شدید نا کارآمدی در این شرایط سخت و اضطراری رنج می برد و از خود ناخشنود بود که قادر نیست به عمه ی خود زنگ بزند تا اینکه یک روز عمه ی بیمار به جاناتان زنگ زد . جاناتان تا صدای عمه را شنید اعتراف کرد که این وظیفه ی او بوده است که با عمه تماس بگیرد و اینکه نمی دانسته به عمه چه بگوید بعد از اون لحظه هیچکدام از آن دو دیگر حاضر نبوده اند که حتی یک لحظه از با هم بودن را از دست بدهند.

تجربه به من می گوید که قبل از تماس با یک دوست بیمار که بیماری سختی دارد و ما اطلاعات کمی از آن بیماری داریم بهتر است اول درباره ی آن بیماری اطلاعات کوچکی از را ه اینترنت بدست آوریم . شما می توانید اطلاعات خوب و مفیدی در مورد بیماری و چگونگی برخورد با آن و همچنین مراحل مختلف بیماری جمع آوری کنید . اگر به اینترنت دسترسی ندارید استفاده از کتابخانه های عمومی هم روش سودمندی است . این پیش زمینه به شما کمک می کند تا بدانید که چه اتفاقی در شرف وقوع است و دوست شما امکان دارد در چه مرحله ایی باشد. این به وضعیت روحی شما هم کمک خوهد کرد. شما تنها باید بدانید و درک کنید. شما قرار نیست که او را تصحیح کنید شما فقط سعی کنید جزییات را بدانید تا درک صحیح تری از شرایط و احوال بیماری دوست خود داشته باشید. به یاد داشته باشید فقط باید اورا بفهمید و این کافی است.

4

چند وقت یک بار باید به دوست بیمار خود زنگ بزنیم؟

اگر شما همه ی روز به دوست خود فکر می کنید خیلی ساده این مطلب را به او بگویید. اگر شرایط این را دارید که به او سری بزنید حتما این کار را انجام بدهید و اگر احساس می کنید که خیلی تماس گرفته اید و تماس های مکرر شما احتمالا مزاحم اوقات استراحت او خواهد بود از او درباره ی بهترین زمان برای تماس مجدد سوال کنید صمیمیانه با او صحبت کنید و هرگز منتظر تماس متقابل از طرف دوست بیمار خود نباشیدهرگز.

هر بار به او یادآوری کنید که به او فکر می کنید و اینکه او چقدر برای شما مهم است. حتی اگر او به تلفن شما را پاسخ نداد برای او پیغام بگذارید.

گرفتن یک پیغام گرم و دلنشین مطمئنا برای دوست بیمار شما خوشایند خواهد بود. او احساس خواهد کرد که در اغوش محبت و مراقبت فکری و احساسی شما قرار گرفته است. ما همه به این مراقبت نیاز داریم. شما می توانید هر زمان که احساستان یاری کرد تماس بگیرید و از آنجایی که امروزه همه ی تلفن ها پیغام گیر دارند با یک پیغام گرم و صمیمیانه به او محبت و دوستیتان را یادآوری کنید. اما از گذاشتن پیامهای طولانی خود داری کنید.

وقتی که من سرطان داشتم یکی از دلخوشی هایم این بود که بعد از هر بحرانی به پیامهای دوستانم گوش دهم و در پس صدای هر کدام ازشخصییت و نحوه ی بیان منحصر به فرد هر کدام لذت ببرم. تک تک آنها را در نظر مجسم می کردم و میدیدم که چگونه پیام ها و شخصییت هایشان با هم یکی است.